En él, queremos acercaros un poco a más a este tipo de patologías denominadas "enfermedades raras", haciéndoos reflexionar sobre ellas y el impacto que tienen sobre aquellos que las padecen, pues el hecho de que sean raras no las convierte en invisibles.
Antes de empezar a aportaros datos sobre síntomas, diagnósticos y tratamientos hemos querido descubrir cual es el verdadero conocimiento que tiene la sociedad sobre este tema.
Para ello hemos realizado una encuesta sobre ello en la que han participado 326 personas.
Estos han sido los resultados obtenidos:
A la vista de los resultados podemos ver que en la encuesta han participado un 80,3% de mujeres frente a un 19,7% de hombres.
De ellos la gran mayoría, 92,3%, fueron personas con una edad comprendida entre los 18 y 24 años frente al 3,4% con edad comprendida entre los 25 y 30 años, el 2,8% menores de 18 años y el 1,5% mayores de 30 años.
Esta gráfica representan las respuestas a la pregunta "¿Sabes lo que es una enfermedad rara?". A ella el 86,7% de los encuestados han respondido afirmativamente frente al 13,3% que respondían de manera negativa.
Finalmente les hemos mostrado una lista con 12 patologías en la cual debían marcar aquellas patologías que clasificarían como enfermedades raras. Cabe destacar que no le hemos indicado el número de enfermedades raras que había en la lista, por lo que cada persona podía marcar el número que considerase oportuno.
Dicha lista se encontraba formada por 6 patologías clasificadas como enfermedades raras (las señaladas con un punto violeta a la izquierda), y otras 6 que no lo son.
A la vista de los resultados, podemos observar que entre las 6 patologías con un mayor porcentaje (Síndrome de Budd-Chiari, Corazón en Criss-Cross, Divertículo de Zenker, Esófago de Barret, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Anemia de Fanconi), solamente 3 son realmente enfermedades raras (Corazón en Criss-Cross, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Anemia de Fanconi).
Por ello, podemos concluir que frente al 86,7% que aseguraba conocer lo que era una enfermedad rara, de las 6 enfermedades seleccionadas con un mayor porcentaje solamente el 50% son enfermedades raras.
Este ha sido una de las razones que nos ha motivado a la creación de este blog.
Esperamos por lo tanto que os resulte interesante y os ayude a acercaros un poco más a este tipo de patologías.
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